アレルギーっ子ママで天使ママのつれづれ日記    卵・乳除去コピー給食(小学校)と、卵・乳・魚類除去コピー給食(幼稚園)の2種類を頑張り中 
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食べる食べない食べられる?
2010年07月12日 (月) | 編集 |
除去について、解除について、食べて治すという治療のことについて。
色々な思いがあるんだけど、まとまらないなりに。

まず私の大前提。

数値が高いけど、食べられるというタイプのお子さんと、うちのように数値には出ないけど食べられない、というタイプの子って、おんなじアレルギーというくくりで見るのは、違うような気がする。

数値が高いけど食べられるタイプのお子さんって、一度食べられるようになったら割りとそのまま後戻りしないような印象がある。

けど、数値に出ないけど食べられないというタイプの子って、「ある許容範囲までは食べられても、それを超える量はなかなか食べられなかったり、食べ続けてると後戻りしてしまう場合がある」様な、気がする。

うまくいえないんだけどね。


それから、数値に出ない子って、数値に出ないから、安易に大丈夫ですといわれて、不調を抱えたり痒みと戦いながら除去しないで暮らしている場合も、多いような気がする。


最近、かかりつけ医が大きな方向転換をしたらしい。
今まではどちらかというと緩やかでも除去推奨っぽかったんだけど、ここ最近は、食べられるようにならないとね、とか、食べて治すことを考えていこう、とか、そういうコメントが多くなってきた。


我が家としてだと、3歳のぼーずは少しずつ数値に表れてきたところだから、まだまだ除去してという感じだけど、姫については食べさせていきましょうね、という感じで。
加工品(ハム・ソーセージなど)で、アレルゲンを一部含むようなものを摂らせてみてね、と、言われたのが春先。

迷いつつ、毎年肌の状態が悪化する春先はスルーし、毎年調子がよい夏場に入った先日、乳たんぱく入りのハムを食べさせてみたよ。

結果、ざらざらは出たものの、食べられた。
ステロイド剤を塗って、様子見。


このまま、少しずつ、食べる量を増やしていく予定。
夏休み中に、どこまで試せるかって感じ。



別に、我が家は、アナフィラキシーショックを起こしたわけではないし、食べていた時期もあるし、私が、慎重に過ぎるのかもしれないけどさ。


でも、どうしても思い出す。


数値が低いのだから食べさせて、といわれて食べさせていたころ、どんどん肌状態が悪化して、体中の皮膚がボロボロだったのを。
毎日、1時間近く背中を(つめを立てずに)掻いてやっても、痒みで寝付かれないで、最後のほうは痒みで深夜に目が覚めていたのを。

肌状態がどんどん悪化して、数値が跳ね上がって、再除去。
その後半年で、数値は完全に0に戻って、でも、ちょっとでも負荷すると蕁麻疹だったこと。


食べて治す、という治療法が、出てきたのはすごく画期的だと思う。


それが、食べられない子達の可能性を広げているのも分かる。


でも、除去に意味がないとも、私は思わない。
食べないで治す、という方が、合っているタイプの子だって、いると思う。


うちの子が、あのまま食べ続けていたら、今のつるつるな肌はなかったと思うもの。


私が怖いのは、食べて治すという方法を聞きかじった人たちが先走って、せっかく深まってきた除去食への理解が、失われてしまうこと。
特に、小さいうちは、食べないでいたほうがいい時期、というのが確実にある、と思うから。



姫、6歳。



今までも、負荷を繰り返しては、一時的にはある程度まで食べられるものの、継続すると悪化して完全除去に逆戻りしてきてた。


今回も、その可能性もあるけど、今までより、ざらざらの出方が少なかったから、ちょっとは内臓も肌も、強くなってきたのかも。


もしかしたら、また、しばらくしたら完全除去に戻しているかもしれないけど、少しずつ、限界を超えない範囲で食べさせてみようかな、と、思っている。
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コメント
この記事へのコメント
姫ちゃんは陰性でも反応が出るのですね。
記事に共感することばかりで、1行、1行、うなづきながら読みました。

ムスコも数値にはでないけれどアレルギー反応がでます。
それも即時ではなく、遅延でじわじわと。

>数値に出ないけど食べられないというタイプの子って、「ある許容範囲までは食べられても、それを超える量はなかなか食べられなかったり、食べ続けてると後戻りしてしまう場合がある」様な、気がする。

とくにこの言葉には、おおきくうなづいてしまいました。
ムスコはもう3年、大豆はスコア0です。
でも、豆腐は大丈夫でも豆乳はダメ。湿疹や痒みだけじゃなく、鼻血まで出すのを見て、「豆乳は絶対にダメなんだ」と思いました。
主治医には「同じ大豆なのに不思議だ。そんな臨床例は見たコトない」と言われますが、「今、見てますよ、ほら、目の前に!」と言いたくなります(笑い)
「食べられるものは食べさせて」と言われ、他の大豆製品は食べさせていますが、それがいいのかわるいのか???
毎日、少しずつ必ず大豆製品を食べさせているのだから、減感作みたいなものだと思うのですが、そんなうまくもいかないものですね。
本を読んでも、やっぱり減感作のことがよくわかりません……。

まるさんがおっしゃるとおり、食物アレルギーにどれかたったひとつの「正解」があるわけではなく、その子その子に合った方法で体が受け入れられるようにサポートしてあげるのがいいと私も思います。

まるさんの記事のおかげで、いろいろと考えさせていただきました。
ありがとうございます。

2010/07/12(Mon) 15:32 | URL  | えららん #-[ 編集]
えららんさんへ
コメントありがとうございます。

豆乳は、ぼーずも出ます。
豆乳クリームはOKなのですし、料理に豆乳を使うのも多少なら大丈夫です。
ですが、豆乳をそのまま飲むとおなかと背中にザラザラ混じりの蕁麻疹が。
しかも、一度出ると結構引きません。
一週間くらいザラザラです。もちろんステ使用ですが。

姫も、豆乳をクリアするのに大分時間がかかりました。
今も、体調によっては怪しいです。
ので、量の加減をしつつ、たまに飲ませる程度にしています。

私がよく行くアレルギーショップの前の店長さんは、皮膚科学会にも顔を出される詳しい方でしたが、その方がこんなことをお話していました。

大豆アレルギーを持っていたお子さんが、毎日給食の代替品に豆乳を飲んでいると再発するという臨床が発表されたと。

豆乳は大豆アレルギーの中でもアレルゲンになるものが生のまま大量に含まれるそうで、反応が出やすいようだ、と話してくれました。

詳しい方とは言え、お医者様ではないのですが、すごく納得できたのを覚えています。

えららんさんが、減感作のこと、よく分からないとおっしゃる気持ち、分かるような気がします。
減感作って、アレルギー克服のひとつの道であり、それがぴたりと嵌るタイプの人には劇的な変化をもたらすものなのでしょう。

劇的な変化って、人を惑わせる、ような気がします。

でも、除去という治療を否定する、というのは、ちょっと違うような気もするのです。

誰だって、早く治してあげたいし、食べられるようにしてあげたい。
劇的な変化が起こるなら、それを期待したいです。
でも、なんか、そこばかり見ていると、零れ落ちてしまう例外というのもあるのではないか、と、思ったりもするのです。

難しいですよね。

つたない記事ですが、えららんさんが何かを感じてくださったなら嬉しいです。
2010/07/12(Mon) 15:52 | URL  | まる #z8Ev11P6[ 編集]
豆乳は難しいですよね。うちの娘5歳も、3歳過ぎからやっと味噌汁とか毎日飲んでも平気になりましたけど、豆乳料理の解禁は遅かったわ(今でも生は厳禁。下の2歳児が大豆クラス6なので、また家で豆乳使わなくなってしまいましたー)
減感作、上の娘に毎日小麦パンとゆで卵を計って食べさせてますけど、親の迷いは続いてます。少しずつとはいえ食べられるようになってるのは確かなんだけど、毎日のように蕁麻疹がうっすら出るし、お腹痛いというし。医者は、それぐらいなら食べさせ続けろとはいうものの。。。食べないほうが体調は絶対いいのよね!でも、世の中にこんだけアレルゲンが溢れてる以上、少しは食べられるようになる方が、危険も減るし生活の質の面でもねえ。。災害でもあると食べ物選べないし。
私も、減感作の知識が下手に広がると、除去への理解が妨げられかねないな、と懸念してます。
小さいうちはやっぱり除去が基本姿勢の方が弊害少ない子どもの方が多いんじゃないかな、と。今までの食生活見直す機会になりますし。んで、食べられるものを少しずつ増やしていくほうが。めんどくさいけどね、ものすごーく。
2010/07/12(Mon) 16:46 | URL  | にゃあ #PJU.RmOY[ 編集]
にゃあさんへ
コメントありがとうございます。

大豆の除去は和食の国日本に住んでいると色々大変ですよね。
そして、解除も色々難しいのが大豆、と言う印象が。

毎日のように出る蕁麻疹、おなかの痛み、迷うお気持ち、分かります。
食べない方が、絶対体調がいいのに、なぜ食べさせないといけないのか、と言う思い。
そのくらいなら、って、お医者さんは簡単におっしゃいますけど、痒みで集中ができなくなることもありますし、難しいですよね。

>でも、世の中にこんだけアレルゲンが溢れてる以上

そうそう、そうなんですよね。
アレルゲンはあふれているし、アレルゲン入りのものって見た目に派手で美味しそうなものが多いですしね。
実際、味が濃くて美味しかったりね。
そして、災害時の食べ物、本当に難しいと思います。

そう、小さいうちの除去って、大切な気がします。
ある程度の年齢になれば、負荷したり減感作するのもありだと思いますけど。
体が成長してくれば、食べられるようになるものも増えてくるっていうの、最近姫を見て実感することがありますし。

食べられるなら食べさせてやりたいと言うのも母心ですが、不調をこらえてまで無理に食べなくたっていい、と言うのも母心だったり、難しいですよね。

何となく最近、アレっ子の世の中が、除去なんて時代遅れだという方向にむやみと向かっているような気がして、不安を感じることがあるのです。
解除をあせらせる、と言うか。

親にとっては、除去も解除も、同じアレルギーによる不調をを感じさせないで生活させたいと言う思いから出発してるものだと思うので余計難しいなぁと思います。

そして、解除に至る色々食べさせてみるのって、本当にめんどくさーい、ですよね。
2010/07/12(Mon) 22:45 | URL  | まる #z8Ev11P6[ 編集]
こんにちは。
> 小さいうちは、食べないでいたほうがいい時期、というのが確実にある、
と、私も思います。すごくそう思っています。全く根拠はないのだけど。
またその反対に、「完全除去」を貫くことでかえって過敏になる、という説にも共感する部分があります。
だから、「1人前を食べられるようになる」ことを目指す減感作とはまた別の意味で、過剰に除去することなく少しずつ摂取することには意味があるのかなと。誤摂取でのショック症状を和らげるという目的で、ね。
今この流れの中でお子さんに食アレが発覚した親御さんたちって大変だなって思う時があります。やれ経皮感作だのちょっとずつ食べてれば治るだの言われて、私だったらパニクっていたかも。
生命が危機にさらされないのであれば、食べる、食べないは成長とともに本人の選択にもなって来ますよね。その選択肢を広げておいてあげたい。今は私はそんな風に捉えているかな。うまく書けないのだけど。
なので「とにかく治す」的な、データを取ることを目的のようにした減感作治療はちょっと違うよなーと思ったりします。
食アレに限らず、いろんな考え方が受け入れられる社会になって欲しいですよね。
姫ちゃん、まるさんにとっての良い結果に向かうといいですね。
2010/07/13(Tue) 15:29 | URL  | yoyo #zeZPDk8w[ 編集]
yoyoさんへ
コメントありがとうございます。

そう、今アレルギー判明した親御さんは大変だと思いますよ!ほんとに!!
いろんな情報が錯綜している時期だと思いますし。
最初は、親としては食べられるなら食べさせてやりたいと思ってしまうでしょうし。
周りが聞きかじりの知識で食べさせたほうがとか言い出すことも多くなりそうですしね。

yoyoさんも、完全除去が必要な時期があると思われますか?
そう、私も根拠はないのですが、そういう感じがするんですよ。

そして、そう、完全除去を貫いた方が過敏になるというのも感覚として分かる部分、あります。

問題は、どこで方向を転換するのかということになると思いますが、ここに個人差がありすぎると思うんです。

4歳で大丈夫になるお子さんもいれば、6歳で大丈夫になるお子さんもいるでしょう。
同じお子さんでもアレルゲンによっても大丈夫になる年齢が違ったりしますしね。

色々、難しいと思うし、今の自分の選択が正しいのか日々迷いはあります。
が、姫が3歳7ヶ月のとき再除去に踏み切ったことは間違いじゃなかったと思ったりするんですよ。

同時に、そのまま食べさせないことを貫くのではなく、[反応が出ない範囲]を探るために食べさせてみて、そこを広げてあげるためなら減感作もありでしょう。
その時期にうちの子もさしかかってきたか、まだなのか、焦らずに向かいあうことが出来るように、せかされない環境をお医者さんも作ってくれたらな、と思ったりしてます。

食べた方がQOLがあがるのか、食べない方があがるのか。
その時々個人個人であまりにも違いますから、難しいなぁと思います。
お互い、よい結果を得られると願っております。
一緒に頑張りましょうね。
2010/07/13(Tue) 16:09 | URL  | まる #z8Ev11P6[ 編集]
共感しました
ものすごく共感しました。
まずとにかくお肌をキレイにしてあげたかったから
完全除去は必要だったと思います。
で、自分自身が乳によるマイナートラブルを抱えていたとわかり、
乳は控えています。
ねえねは数値0タイプです。
食べていた時期もあるのでおいしさは知っている。
見た目にもほしくなってしまう。
でも「かゆいのはいや」と言って自主除去です。
かゆかったのはもう3年くらい前なのに覚えているようです。
ほんのちょっとでも身体に不快な部分があるというのは
生活していく上でやっぱりいやだと思うのです。
それでもなんでも本人が食べたい!というのなら、
そのときになって初めて減感作を始めたいと思っています。
2010/08/04(Wed) 20:41 | URL  | かずみ #-[ 編集]
かずみさんへ
コメントありがとうございます。

そう!まずお肌をきれいにしてあげたいと私も思いました。

かゆみって、アレルギー・アトピーの最初の反応で、生命の危険がない分軽く考えられがちな気がするのです。

「その程度の湿疹だったら食べさせて」
「塗り薬でコントロールしながら、食べられる量を増やしていって」

最近うちのかかりつけ医がよく言う言葉です。
以前はどちらかというと除去推奨派だったと思うのになー。

でも、痒いって結構な不快感ですよね。

うちの娘も食べていた時期がありますが、その頃は常にどこかを掻いていました。
無意識に伸びる手。
掻き壊しがいくつも体にあったこと。

習い事(スイミングです)で、遠くから娘を探すのが、その頃はとても簡単でした。
手が止まっている時間が、とても短かったですから。
常に、どこかを掻いていた。

うちの娘は、「食べられるようになりたい」という気持ちが強い子です。

だから、減感作に向かって頑張るべきなのかもしれないのですが、なかなか気持ちの切り替えって難しいです。
2010/08/05(Thu) 11:39 | URL  | まる #z8Ev11P6[ 編集]
お子さんが不憫なので
「特定の治療法のお勧めなどはご遠慮いただきたく思います」
とのことなのでもう触れませんが、

ご自身を含めてアレルギーを完全に治したことのない人の話や経験を参考にするのではなく
完全に治した事のある人を参考にしてはいかがでしょうか?

そんなものがあるならとっくに知れ渡ってると思うかもしれません。
もし安価で簡単に治る治療法があったとしても、誰かの利益に結びつかないためにそれが無視されたり、利害関係者に邪魔されたりすることもありえます。

また、人によってその治療法が効果的か効果的でない
とのお考えもあるようですが、
もしその考えが当てはまらない治療法があった場合、ご自分の間違いを修正する方法をお持ちですか?

普通はここまで書きませんが、お子さんが不憫に思われたのであえて書き込みさせていただきました。

ご不快でしたら削除してください。
2010/09/09(Thu) 16:47 | URL  | 専業投資家 #-[ 編集]
専業投資家さんへ
お返事をするかどうか色々迷いました。

ご心配をありがとうございます。
ですが、私は何も考えずに今の状況を選んでいるわけではありません。
上の記事にも書いたように、経口減感作を含め、今色々な治療法が出てきていますし、それに対して「まずは否定」という姿勢でいるつもりもありません。

ですが、治療が必要なのは私ではなく子供です。
子供が成長し、自分で治療法を選べるようになるまでの間、私が代わってどのお医者さんにかかるか、どういう治療法を選ぶかを取捨選択しているわけです。

子供に対し、信用できない治療法を進めることは出来ません。

正直に申し上げます。
ネット上で、「こうすれば治ります」という治療法や、「これを食べれば○○になります」という補助食品を、私は信用しません。

なぜなら、顔が見えないからです。

それが、単なるマルチなのか、あるいは本当に効き目があるものなのか、それを選び取ることは私には無理です。

私は、今のかかりつけ医を信用しています。
確かに今、かかりつけ医も治療法が減感作に傾きつつあることと、それについてのそこはかとない不安は書きました。

でも我が家の状況をお話し、実際に子供たちの肌状態などを見ていただいた上で、投薬や除去、解除のお話を伺っているのです。
その治療を信用し信頼し、従っています。
信用できると思えるのは、初めて会ったときから今までの数年間の積み重ねがもたらしています。

専業投資家さんにとって、今の治療法がとても合っていらっしゃるのでしょうから、私がそれを否定したように思えれば、お腹立ちもあると思います。

でも、本当に効くものならば、それは時間をかけても少しずつ広まってくるはずです。
かかりつけ医にその治療法を薦められることもあるかもしれません。
そうなってからなら、私も子供にその治療法を使うかもしれません。

そこまでこなければ、私は自分の子にそういう治療法を薦める気持ちにはなれません。
もしかしたら子供に、もっと早くこの治療法と出会っていればと言われるかもしれませんね。
けれど私は、「そのときそのときでベストの方法を選んでいたつもりだよ」と答えるつもりです。

私自身、今「食べられないものがある」ということをそれほどマイナスに捕らえてはいないのです。
もちろん、除去品目が減ったということもありますし、ショックを起こすような状態ではないからということもあります。

でも、みんなと一緒のものは食べられないけど、楽しい思い出を共有することは出来ると思うんですね。
そのためのコピー給食だったり、コピーおやつやら何やらだったりしますし。

食べられないものがあるからこそ、食べることを突き詰めて考え、食べるものを厳選することになったことは、他の食べ物に対して無頓着な家庭に比べたら有意義だとさえ思います。
2度も「不憫」と書いていただくほど、子供たちはかわいそうには見えません。

専業投資家さんは、ご自分に合う治療法が見つかってよかったですね。
でも、顔の見えないネット上でその治療法を多くの人に広めたいと思われるのでしたら、もうちょっと違う方法を選ばれた方が良いように思います。

書き込みありがとうございました。
2010/09/14(Tue) 15:05 | URL  | まる #z8Ev11P6[ 編集]
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